EMMEN - Tijdens de Week van de Jonge Mantelzorger, van 1 tot 7 juni, wordt er landelijk extra aandacht besteed aan kinderen en jongeren die opgroeien in een gezin waarin iemand langdurig ziek is of extra zorg nodig heeft.

In Nieuw-Weerdinge wonen de zussen Desney (14) en Féline (10) Louwes, die dagelijks meehelpen in de zorg voor hun ernstig zieke zusje Chloë (6).

Een bijzonder gezin
Desney zit in de tweede klas van het VWO op het Hondsrugcollege. Na school werkt ze twee avonden per week in de plaatselijke snackbar en brengt ze graag tijd door met vriendinnen. Heel misschien wil ze later bij de recherche. Jongere zus Féline zit in groep 7 van de basisschool in het dorp. Samen met hun ouders zorgen ze voor hun zusje Chloë, die het syndroom van Leigh heeft – een ernstige energiestofwisselingsziekte. Net als hun broertje Jason had.

“Mijn broertje Jason was zes toen hij dood ging,” vertelt Desney. “Hij had dezelfde ziekte als Chloë. In het begin konden ze gewoon lopen en spelen, maar op een gegeven moment gaat het steeds slechter.  Toen hij overleed, heb ik de hele tijd zijn hand vastgehouden”

Zorgen en knuffels
De zussen helpen dagelijks mee in de zorg. Ze spelen en knutselen met Chloë, verzorgen haar als dat nodig is en brengen veel tijd met haar door. Féline: “Elke ochtend liggen we samen in de snoezelkamer. We kijken filmpjes, knuffelen en maken het gezellig.” Desney: “Ik ga vaak met haar kleuren of tekenen. Soms help ik mee met haar verzorging.”

‘Voor ons is dit normaal’
Hoewel de situatie voor hen heel normaal voelt, weten de meiden dat het niet vanzelfsprekend is. “Ik besef wel dat het anders is dan bij andere gezinnen,” zegt Desney. “Maar voor ons is dit normaal. We zijn ermee opgegroeid. Maar soms is het gewoon ook heel verdrietig, bijvoorbeeld de dag dat mijn broertje jarig was” Ze vinden het fijn dat ze steun krijgen vanuit school, familie en vrienden. Ook de activiteiten voor jonge mantelzorgers in de gemeente, zoals uitjes naar Urban Jump, waarderen ze erg.

De zussen hebben nog wel een tip voor de gemeente. “Er is hier geen enkele speeltuin waar Chloë kan spelen. We zouden het geweldig vinden als er meer toegankelijke speelplekken zouden komen. Dan kunnen we ook sámen ergens naartoe.”

‘Deze kinderen maken echt het verschil’
Wethouder Guido Rink die mantelzorg in zijn portefeuille heeft benadrukt het belang van jonge mantelzorgers voor de gemeenschap: “Kinderen die opgroeien met een ziek gezinslid nemen vaak verantwoordelijkheden op zich die niet vanzelfsprekend zijn voor hun leeftijd. Dat vraagt veel, maar het toont ook hun kracht, liefde en betrokkenheid. Jonge mantelzorgers maken een verschil binnen hun gezin én in onze samenleving. Als gemeente willen we hen daarom niet alleen ondersteunen, maar ook waarderen en zichtbaar maken.”

drentsnieuws